Rifiuto della realtà: opportunità o maledizione?

olio di lorenzo

Ogni giorno, in tutto il mondo, qualcuno riceve quella notizia che nessuno vorrebbe mai sentire. Un’informazione cambia la vita, se ci si arrende alla mera accettazione del dato. Ma se bastasse rifiutare la realtà per proseguire indenni il nostro percorso, sarebbe un’opportunità o il prolungamento di una “maledizione”?

È del 1997 il film “L’olio di Lorenzo”. Ma è nel 1984 che, nella vita vera, venne diagnosticata a Lorenzo Odone una rarissima malattia degenerativa che solitamente colpisce i giovani maschi tra i 5 e 10 anni, che diventavano gradualmente muti, sordi, ciechi e paralizzati prima del sopraggiungere della morte, cosa che generalmente accadeva per cause respiratorie o neurologiche nel giro di due anni dal manifestarsi dei primi sintomi. Parliamo dell’adrenoleucodistrofia.

Di fronte ad una notizia simile ci si può perdere. Arrendersi a ciò che sembra scritto nel “naturale corso” della malattia, o si rinnega tutto, si sfida la realtà e ci si mette alla ricerca della più microscopica possibilità di riscrivere il corso del destino.

Questa seconda opzione è per folli, per visionari, per inguaribili ottimisti, per lo 0,01% delle persone… le più straordinarie. Ecco un caso in cui non essere fra la maggioranza può rivelarsi una vera fortuna. 

Una vita di ricerca e ostinazione

In questo 0,01% rientrano sicuramente Augusto e Michaela Odone che rifiutarono di accettare una simile prognosi e decisero di combattere per trovare un rimedio efficace alla malattia del figlio, scontrandosi continuamente con i pareri di medici, la maggior parte scettici sul fatto che due comuni cittadini potessero riuscire a trovare una cura. Con l’aiuto di Hugo Moser riuscirono invece a sviluppare il miglior trattamento per l’ALD fino ad allora mai creato. Il trattamento consisteva nel consumo di un olio da cucina appositamente creato, che divenne poi noto come “olio di Lorenzo“. 

Questo ostinato rifiuto della realtà permise a Lorenzo di vivere sino al giorno dopo il suo trentesimo compleanno, riuscendo a “strappare” oltre vent’anni in più di quanto gli era stato prospettato al momento della diagnosi dell’ALD.

Il bivio tra speranza e accanimento

Arriviamo dunque al famoso incrocio, un bivio importante da valutare. Speranza o accanimento? Lorenzo ha sì vissuto venti anni più di quanto previsto, ma che vite furono la sua e quella della sua famiglia?

Nonostante i risultati delle ricerche Lorenzo, nel tempo, smise di camminare, di parlare. Ma invece di 3 anni ne visse 30. Anni pieni di amore, ma anche di dolore. 

È corretto pensare di poter cambiare così forzatamente il coro del destino? Vale più il quanto si è vissuto o il come? La qualità del tempo trascorso? Se in molti hanno visto questa storia di resilienza e ostinazione come una favola di vittoria contro la morte… forse sbagliano… non valutando che lottare con questa tenacia fa morire un po’ tutti i giorni.

Siamo così attaccati a ciò che è terreno che per difenderlo, rinunciamo a viverlo.

Può sembrare eroico, ma ne vale davvero la pena? Si arriva comunque alla “fine” e guardandoci indietro cosa peserà di più tra tempo e spensieratezza?

Forse non è vero che quello 0,01% è una forza straordinaria, forse è solo incapacità di accettare il destino, e lottare contro di esso potrebbe rivelarsi una maledizione. Non abbiamo risposte certe in merito, ma possiamo cogliere questa storia per riflettere sulla vita, le prove che ci presenta ed il nostro atteggiamento mentale.

Si vive e si muore. Per sempre sarà così, mai lo acceteremo…

 

Photo by JJ Ying on Unsplash

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